自身の好きな歌謡曲4曲を熱唱した、患者の成清恭子さん(右)=佐賀市鍋島町の「難病サポートあゆむ」

 佐賀市鍋島町の地域活動支援センター「難病サポートあゆむ」(江頭邦子理事長)で28日、難病患者や家族、支援者たちが集う「お雛祭りの会inRDD」が開かれた。県内から18人が参加し、食事やゲームを通じて周囲との交流を楽しんだ。

 2月の最終日をRDD(世界希少・難治性疾患の日)とする世界的な活動に合わせて実施。同施設では、2016年の運営開始から、ひな祭りに関連させたイベントとして毎年実施している。今年で3回目。

 会場にはひな壇が飾られ、スタッフが作ったちらしずしや白玉ぜんざいなどが提供された。強直性脊椎炎などを患いながら、音楽の作曲やライブ活動をする堀江半蔵さん(50)と、膠原病(こうげんびょう)患者の成清恭子さん(68)は歌を披露。さいころゲームやスタッフによるダンスでさらに会場は盛り上がった。

 病院に置かれた会のパンフレットを見て、初めて参加したという木村葉子さん(53)=佐賀市=は「スタッフの人も難病のことを分かっていて、話しやすい」と安心した様子で、周囲との会話を楽しんでいた。

 江頭理事長(69)は「ここは難病患者の憩いの場。多くの人に難病のことや施設を知ってほしい」と思いを口にした。

このエントリーをはてなブックマークに追加