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佐賀未来創造基金、希少難病基金を創設

2015年07月01日 10時19分

■患者会設立、支援の団体助成 7月1日から募集

 公益財団法人佐賀未来創造基金(山田健一郎理事長)は、長期慢性疾患や小児慢性疾患などの難病患者を支援する「希少難病基金」を創設した。患者会立ち上げや、患者の生活サポートなどを行う団体に助成金を出す。総額300万円で、初年度は計100万円を助成する。1日から支援団体を募集する。

 希少難病基金は、医療費が助成される指定難病や小児慢性特定疾患の患者だけでなく、医療費の助成対象でなかったり、保険診療外治療や薬が必要な難病患者らの支援に取り組む団体が対象となる。

 患者会の立ち上げや専門家を招いての事例研究、日常生活での移動支援、生活用具給付といった活動を想定し、それにかかる経費を支援する。

 基金は症例がほとんどない超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」と闘う幸奏汰(ゆきそうた)君(佐賀市)の支援プロジェクトで集まった寄付金約570万円の残額を活用する。

 佐賀未来創造基金は「助成対象から外れ、光の当たらない部分まで手を差し伸べることができれば。きちんと継続できる基金にするためには皆さんの“志金”が必要で、市民力で支え合っていきたい」と寄付への協力も呼び掛ける。寄付は基金のウェブサイトでも受け付ける。

 未来創造基金は2013年4月設立、住民や企業から集めた寄付金で市民活動団体を支援している。問い合わせは電話0952(26)2228。

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