全国で地震や水害などが相次ぐ中、ＮＰＯ県難病支援ネットワーク（三原睦子理事長）が、「大規模災害時における難病患者の行動・支援マニュアル」を作成した。患者自身の日ごろからの備えなど「自助」の視点を盛り込んでいるのが特徴。阪神大震災などの実例を踏まえ、支援策など分かりやすく解説している。

　マニュアルは全９章。「難病の基礎知識」を掲載した上で、「酸素が必要な人」「移動が困難な人」など患者の状態ごとに対応をまとめた。作成には、ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）患者会、膠原（こうげん）病友の会など難病患者自身がかかわり、医師会や県の福祉関係課などが協力した。

　阪神大震災では、３日間約４０時間にわたって停電し、病院や消防署への電話が不通となる事態も発生した。そのため、人工呼吸器・吸引器の使用者には「予備バッテリーを準備し、操作方法を熟知する」「車のガソリンは半分を下回った場合満タンにする」などと具体的にアドバイスしている。

　同支援ネットワークによると、「他人に病気を知られたくない」と患者本人が周囲に話さず、災害時に手助けが得られないケースもある。「正しい病気の知識がなければ、助けたくても助けられない。自分の病気について話す機会を持ち、信頼関係をつくってほしい」と呼び掛ける。

　マニュアルはＡ４判、１１５ページで、７００部を作製。市町や患者会、全国の難病支援センターに配布する。問い合わせは同ネットワーク、電話０９５２（２７）０８５５へ。

【写真】難病患者が主体となって作成した「大規模災害時における難病患者の行動・支援マニュアル」＝佐賀市の県難病相談・支援センター