国立障害者リハビリテーションセンターの深津玲子さん(左から2人目)ら8人が語ったシンポジウム=佐賀市の県駅北館

■支援事業周知へ

 難病患者の就労支援を考えるシンポジウムが、佐賀市の県駅北館で開かれた。当事者の適性や体調に合わせた多様な働き方ができるよう、障害者就労支援事業の認知度を高めるよう提言した。

 国立障害者リハビリテーションセンター病院臨床研究開発部長の深津玲子さんら8人が登壇。障害者総合支援法の2013年施行で難病患者が支援対象に加わったにも関わらず、医療関係者や患者に就労支援事業が知られていない現状が指摘された。

 20歳で潰瘍性大腸炎を発症した田中昭彦さん(37)は職場の理解が得られず、うつ病になり、10年間働いた製造業を退職せざるを得なくなった体験を報告した。就労移行支援事業で食品製造業に再就職し「水分補充やトイレ休憩に配慮いただき、上司や同僚に頑張りを認められて前向きになれた。助けてくれる人は必ずいる」と訴えた。

 「安心、安定して働ける方法はあるので、1人で悩まず相談を」「難病になったからといって仕事を辞めなくていいことを医師や看護師は伝えて」などの意見も出た。

 シンポジウムは厚労省の研究班(深津玲子研究代表者)が主催。県難病相談支援センターが共催し、佐賀新聞社が後援した。当事者や家族ら約80人が聴講した。

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