センター利用者から佐賀市への要望を聞く秀島市長と職員たち=地域活動支援センター難病サポートあゆむ

 難病患者の相談事業などを担う「地域活動支援センター難病サポートあゆむ」は、佐賀市鍋島町八戸溝の同センターで難病を語る会を開いた。佐賀市の秀島敏行市長や市障がい福祉課の職員らを招き、患者たちが抱える悩みや地域の福祉課題を語り合った。

 センターの利用者や家族ら約40人が参加。参加者は「住む場所が見つからない。市営住宅でも駐車場からマンションまでのスロープがついていないため、車いすで生活できない」「65歳以上でもセンターを利用できるようにしてほしい」と生活で困っていることや佐賀市への要望を訴えた。担当課の職員が対応策を説明し、秀島市長は「意見を実現できるよう検討する」と話した。

 同センターは昨年8月に開設。利用者が普段の悩みなどを語る「難カフェ」を開いている。江頭邦子理事長は「患者会自体がなく、孤立して、困りごとを相談できない人も多い。意見交換の場で少しでも行政に伝えていきたい」と話した。

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