難病患者の交流会で歌を披露する音楽クリエイターの堀江半蔵さん=佐賀市の「難病サポートあゆむ」

 2月最終日の「世界希少・難治性疾患(RDD)の日」に合わせ、難病患者同士の交流会が2月28日、佐賀市の地域活動支援センター「難病サポートあゆむ」で開かれた。患者と支援者ら約20人が集い、難病患者ゆえの悩みや不安を打ち明け合い、親交を深めた。

 アイザックス症候群や多系統萎縮症など、県内に患者数が少ない患者同士が「難病」という共通点でつながりを持とうと開いた。ひな祭りの時期が近いことから、会場内にはひな人形が飾られ、ちらしずしや甘酒を楽しみながら交流した。

 患者が出演するミニコンサートもあり、動画投稿サイトで活躍する音楽クリエイターで黄色靱帯(じんたい)骨化症を患う堀江半蔵さん(49)=佐賀市=が、共に闘病生活を送った亡き恩師との思い出を歌にした「桜並木」など3曲を披露した。

 「あゆむ」の江頭邦子理事長は、「RDDの日は日本でも広がりを見せている注目のイベント。こうした啓発活動の機会を活用し、難病を理解し合うために多くの人が集える場を提供していきたい」と話した。

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