開所式であいさつする江頭邦子理事長=佐賀市鍋島町八戸溝の「難病サポートあゆむ」

「難病サポートあゆむ」の外観=佐賀市鍋島町八戸溝

 難病患者の交流促進や就労支援などを行う地域活動支援センター「難病サポートあゆむ」(江頭邦子理事長)が、佐賀市鍋島町に開所した。県内に18カ所ある地域活動支援センターのうち、難病に特化した施設の認可は初めて。マイノリティーゆえに世間の理解を得づらく、患者同士のつながりも薄い難病患者らに、相談相手や交流の機会をもたらす「憩いの場」を目指す。

 難病は2011年の障害者基本法改正で「その他の障害」に含められたのを皮切りに、福祉サービスや医療費助成の対象となるなど近年、施策の改善が進んでいる。しかし、希少性が高いために人数が集まらず患者会を組織できなかったり、中には偏見を恐れて病気を隠す患者もいるなど、地域からの孤立や患者間の情報共有の難しさが福祉支援の手を阻んでいる。

 「あゆむ」では、個別相談で各人に適した支援の情報を伝えることで、患者の社会生活を支援する方針だ。また、患者会で行う会議スペースの提供や広報サポート、疾患の枠を超えた患者同士の交流促進なども担っていく。

 自身も病を患い、「膠原病(こうげんびょう)友の会」会長を務める江頭理事長は、「難病患者も、人や社会とつながりたい思いは強い。理解啓発はもちろん、患者が何でも話せる場所を生みだすことで、『いつでも寄りたい』と思えるくつろぎを提供したい」と話す。同施設は電話0952(32)0670。

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