贈呈式で目録を手渡した池田さん(左)と片桐教授(右)=佐賀市の県駅北館

■「患者、家族の思い応えたい」

 全身の筋肉などが徐々に骨に変わる難病患者の治療を応援する「彩里(さいり)さんの夢プロジェクト」の助成金贈呈式が19日、佐賀市の県駅北館であった。昨年12月から個人や団体などから寄せられた寄付金240万円のうち、200万円を埼玉医科大学ゲノム医学研究センターの片桐岳信教授に研究資金として贈った。多くの善意が治療法開発を後押しする。

 贈呈式では進行性骨化性線維異形成症(FOP)患者の池田彩里さん(23)=佐賀市=が「たくさんの寄付をいただき感謝の気持ちでいっぱい。研究治療によって治療法の確立に近づけることを期待しています」とあいさつ。片桐教授は「FOP患者や支えている家族のためにも我々にできることは研究でその思いに応えること。1日でも早く病気が治るという報告をしたい」と力を込めた。

 贈呈式後には片桐教授からFOPの治療に関する講演もあった。

 寄付金は、昨年の12月から県難病支援ネットワークと佐賀未来創造基金が300万円を目標に寄付を募ってきた。

 子どもの頃から全身の筋肉などが少しずつ硬くなって骨に変わるFOPは、患者が人口200万人に対し1人といわれ、国内では推計約60人とされる。県内では池田さんだけで11歳の時に発症が確認された。治療法は確立しておらず、国の難病に指定されている。

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