食事や歌の披露などで楽しい時間を過ごした「お雛祭りの会 in RDD」=佐賀市鍋島町の難病サポートあゆむ

 希少疾患や難病の人たちの生活の質向上を目指し、世界各地で開かれる交流イベント「レア・ディジーズ・デイ(RDD)」が2月28日、佐賀市鍋島町で開かれた。難病患者当事者や家族、支援者ら25人が参加し、食事を共にしながら、歌唱披露などで楽しんだ。

RDDは2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも10年から毎年2月の最終日に開催。各地で「希少・難治性疾患を知ってもらおう」「難病=寝たきりではない。治療しながら生活したり、仕事をする患者が地域にいることを知ってほしい」などの願いを込め、イベントを開いている。

 佐賀市の難病サポートあゆむでは、3月3日のひな祭りが近いことから「お雛(ひな)祭りの会 in RDD」と銘打ち開いた。難病の一つ、強直性脊椎炎などを患う堀江半蔵さん(49)=佐賀市=が、一緒に闘病していた友を思い作った曲や、笑顔で生きていこうと自作した曲を歌い、膠原(こうげん)病などを患う成清恭子さん(67)=佐賀市=もカラオケを披露した。成清さんは「久しぶりに多くの人と楽しい時間を持ててうれしかった」と話した。

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