患者家族や医療、行政関係者らが、互いに理解を深めるために困りごとや率直な思いを話し合った交流会=佐賀市の国立病院機構佐賀病院

 染色体の疾患がある患者家族や医療、行政関係者による交流会が4日、佐賀市の国立病院機構佐賀病院であった。互いに理解を深めるため、困りごとや率直な思いを話し合い、どう関わっていくべきか考えた。=写真

 染色体の難病「1q部分重複症候群」の患者家族会・ひとやすみの会が、佐賀大医学部小児科などと連携して開いた交流会。初めに、代表を務める幸篤志さん(38)=佐賀市=と妻・直子さん(34)、主治医らによるパネル討議があり、幸さんの長男・奏汰君(8)の病状や診断を受けた時の思い、在宅でのケアの様子を振り返った。

 ワークショップでは、参加者が小グループに分かれて意見交換した。「障害に対して『聞いてはいけない』という空気を周囲から感じることがある。子どものころから障害の特性を広く理解してもらいたいのに、そういう場が少ない」といった声や、「患者にとっては(医師らが)専門的な知識を持っているかより、まずは信頼できる人かどうかが重要」とコミュニケーションの大切さを挙げる意見もあった。

 交流会は運営ボランティアを含めて約80人が参加した。

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