難病患者の進行度に合わせた介護支援の必要性を説いた本間武蔵氏=佐賀市の県難病相談支援センター

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)などの難病患者とのコミュニケーション法を考えるセミナーが佐賀市の県難病相談支援センターで開かれた。東京都立神経病院の本間武蔵作業療法士(54)が講師を務め、進行性のALSには段階があるとし、患者ごとの病状に合わせた介護法を説いた。

 ALSは運動神経細胞の病気で、手足やのどの筋肉が弱まり、歩行や会話が難しくなるという。本間氏はALS患者とのコミュニケーションは専門的な機材を使わなくても、口の自然な動きを読み取り、足で踏む文字盤なども有効に利用できるとし、「患者と心と心を通じ合わせることが重要」と指摘した。

 ALS支援の基本的な考え方として「容体や病気の進行度は患者によって異なる。『その人らしさ』を尊重する介護支援が大切」と訴えた。

 同セミナーは日本ALS協会が主催し、ALSの患者や支援者など約30人が参加した。患者とのコミュニケーション法として有効な透明文字盤や口文字の実習、意思伝達装置のレッツチャットの体験講座もあった。

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