人間がそれぞれ持つ「特徴」について学んだ交流会=佐賀市青少年センター

 染色体の難病「1q部分重複症候群」の患者家族会・ひとやすみの会が25日、染色体の別の疾患に悩む患者家族らとの交流会を佐賀市青少年センターで開いた。医療関係者や学生を含め約60人が参加し、病気と向きあう中で抱いた率直な思いを語り合った。

 遺伝や染色体について理解を深めようと、参加者それぞれが「自分の特徴」について考えた。「舌をまるめることができる」「おでこの髪の生え際がV字形」などと確かめていった。講師を務めた「みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家」(長崎県諫早市)副施設長の松本正医師は「人間は特徴をたくさん持っており、全く同じ人はいない。一人一人が多様で、大事な存在」と伝えた。

 その後、患者家族が診断を聞いた当時を振り返り、「いいことでも悪いことであっても、とにかく正しい情報がほしい」などの思いを告げていた。長男が染色体変異による疾患がある佐賀市の40代主婦は「同じような境遇の人の意見を聞くことが少なかったので、共感しながら聞いた」と感想を語った。

 ひとやすみの会代表の幸篤志さん(38)=佐賀市=は「こうした気軽に話せる場を長く続けたい。医療や行政など専門家の人にもいろいろと考えてもらいながら、ネットワークが広がれば」と話した。

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